درد این بیماری غیر قابل تحمل است!!!
یک مددکار اجتماعی بیماران پروانهای میگوید: «بیماران پروانهای از نظر هوشی عادی هستند و در تستهای هوش نمرهی آنها گاهی از بچههای نرمال بالاتر است و میتوانند که به جایگاههای خوبی برسند اما تعدادی از بچهها هستند که مدارس عادی ثبتنام نمیشوند.»