به گزارش خبرنگار مهر، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: در سالهای گذشته، بحث تأمین دارو و تجهیزات درمانی برای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر همواره یکی از دغدغههای جدی حوزه سلامت بوده است. هرچند تحریمهای آمریکا بیتردید بر روند واردات برخی داروها و تجهیزات اثر گذاشتهاند، اما پرسش مهمتر این است که آیا همه مشکلات موجود را میتوان فقط به تحریمها نسبت داد.
وی افزود: واقعیت این است که در بسیاری از کشورها، بهویژه کشورهایی مانند چین، روسیه و هند، با وجود رشد جمعیت و افزایش نیازهای درمانی، اقدامات قابل توجهی در زمینه تولید داروهای تخصصی و توسعه درمان برای بیماران نادر انجام شده است.
داودیان ادامه داد: این کشورها در برخی حوزهها توانستهاند با تکیه بر ظرفیتهای علمی، صنعتی و تحقیقاتی خود، مسیرهایی برای کاهش هزینهها و افزایش دسترسی بیماران به داروهای حیاتی فراهم کنند. به عنوان نمونه، در مورد بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا همان بیماران «پروانهای»، پیشرفتهای مهمی در تولید لباسها و پانسمانهای تخصصی صورت گرفته است؛ اقداماتی که میتواند تا حد زیادی از درد و رنج روزمره این بیماران بکاهد و کیفیت زندگی آنان را بهبود دهد. با این حال، در کشور ما، آنگونه که باید و شاید، از ظرفیت همکاری با شرکتها یا مجموعههایی که تحت تأثیر مستقیم سیاستهای تحریمی آمریکا نیستند، استفاده نشده است. این در حالی است که میشد با برنامهریزی دقیق، بخش مهمی از نیاز این بیماران را از مسیرهای جایگزین و کمهزینهتر تأمین کرد.
وی افزود: این موضوع تنها محدود به بیماران EB نیست. در حوزه بیماریهای نادر دیگری مانند RP و SMA نیز تجربه کشورهایی چون روسیه و هند نشان داده که میتوان با اقدامات بالینی، پژوهشی و صنعتی مناسب، گامهای مؤثری در مسیر درمان یا دستکم کنترل بهتر بیماری برداشت. تولید برخی داروهای خاص، توسعه نسخههای بومی، و همکاری میان مراکز علمی و شرکتهای دارویی، نمونههایی از این رویکردها هستند که میتوانستند برای کشور ما نیز الگو قرار گیرند.
رئیس هیئتمدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، تأکید کرد: با این حال، این پرسش همچنان باقی است که چرا متولیان نظام سلامت، در کنار تلاش برای رفع موانع ناشی از تحریم، بهطور جدیتر به سراغ همکاری با کشورها و شرکتهایی نرفتند که وابستگی مستقیم به سیاستهای آمریکا ندارند و میتوانستند در تأمین دارو و تجهیزات حیاتی برای بیماران نادر نقش مؤثری ایفا کنند. چرا از ظرفیتهای بینالمللی موجود برای کاهش درد، افزایش دسترسی و بهبود شرایط زندگی این بیماران به طور کامل استفاده نشده است.
داودیان در پاسخ به پرسش هایی که مطرح کرد، توضیح داد: شاید پاسخ این پرسش تنها در تحریمها خلاصه نشود، بخشی از مشکل میتواند به نبود برنامهریزی بلندمدت، ضعف در دیپلماسی سلامت، پیچیدگیهای اداری، یا نگاه کوتاهمدت به حوزه درمان بازگردد. در هر صورت، نتیجه برای بیماران تفاوتی نمیکند؛ آنچه برای آنان اهمیت دارد، دسترسی بهموقع، پایدار و مقرونبهصرفه به دارو و درمان است.
وی افزود: امروز بیش از هر زمان دیگری لازم است که سیاستگذاری در حوزه سلامت، به ویژه برای بیماران نادر، از حالت واکنشی خارج شود و به سمت برنامهریزی فعال، همکاریهای بینالمللی متنوع، و استفاده از همه ظرفیتهای ممکن حرکت کند. بیماران نادر، بیش از شعار، به اقدام عملی نیاز دارند؛ اقدامی که بتواند از رنج آنان بکاهد و امید را به زندگی آنها بازگرداند.
